After Fifty Long Years with Obstetric Fistula, Two Women Reclaim Their Dignity

May 21, 2018
They spent most of their lives with the condition, but now two septuagenarians in Mali are healed—and they’re on a mission.
en français
Three days.
That’s how long Malado was in labor. That’s how long she was unable to give birth. She was only 16 years old, after all, and it was her first baby. Her body wasn’t ready.
This was back in the 1960s in rural Mali, and there were no cars to take her from her village to a health facility—even today, it’s rare to see a car pass on these dirt roads. Finally someone helped her into a donkey-drawn cart and carried her to a clinic in the nearby town of Dioila.
“They had to force the baby out,” Malado says. Her newborn did not survive.
Aside from the emotional pain, the trauma to Malado’s body was extensive. When the health workers helped her stand up after the birth, she realized urine was leaking out of her—and it didn’t stop from then on. Nerve and muscle damage gave her such trouble walking that soon she had to use a cane to get around.
She didn’t know it yet, but less than a kilometer down the road, a young woman named Saiba was going through the same thing.
Saiba had been married at 15 and was now having her third child. A few days into her labor she still couldn’t deliver. So she too made her way to Dioila, where her baby was finally born, but dead. A few days later, Saiba was leaking urine.
“I didn’t know what was happening to me,” Saiba says. “I would spend all day crying.”
No one knew what to make of Malado and Saiba’s situation. No one knew it had a name—obstetric fistula—or that it was a direct result of their childbirth injuries. Or that it could be cured. Eventually, no one else in their communities wanted to get close to them because of the smell, and so they became friends.
For the next 50 years, both women lived with the condition, changing and washing their clothes constantly and feeling as if they had lost all dignity. Their only comfort was each other.
A problem that persists
Today thousands of women in Mali and throughout West Africa are still experiencing exactly what Malado and Saiba went through over fifty years ago. The World Health Organization estimates that every year some 50,000-100,000 women are affected by obstetric fistula worldwide. It’s difficult to confirm an exact number—no one knows how many more could be hiding or unable reach the care they need.
For most of these women, a simple surgical procedure is all it would take to heal them completely.
But in Mali, making these surgical procedures more widely available in such a vast country is tougher than it sounds. It requires boundless cooperation, determined partners, and great creativity.
The Malian government has found all three in its partnership with IntraHealth International and several local NGOs and private-sector organizations. With funding from the US Agency for International Development and others, they’ve been working together since 2008 to revolutionize fistula care in Mali. Over the past ten years, they have:
  • Trained 105 local surgeons and other health workers to perform repair surgeries. This isn’t a problem that can be solved through brief visits from foreign doctors. It takes local expertise and dedication to help women with fistula—both of which are becoming stronger than ever in Mali.
  • Held 35 repair campaigns at local hospitals and other health facilities. Women come from hundreds of miles away (often with transportation help from us and our partners) to undergo a repair surgery at no cost to them.
  • Built welcome centers for fistula clients at local health facilities. IntraHealth’s partner Orange Foundation, a major telecom company in Mali, funded the first of these centers at a hospital in Sikasso. Soon they’ll break ground on a second one in Koulikoro. The Spanish Cooperation built another center inside the Kayes Hospital. These centers provide not only the comfort of a bed and roof for clients during some of the most difficult weeks of their lives, but also a haven among other women who understand what living with fistula is like. For someone who’s been shunned and abandoned because of their condition, this is huge.
  • Provided 1,458 women with successful, life-changing fistula repair surgeries. The benefits of these surgeries stretch far beyond the women who undergo them to their children, families, and communities.

Two friends transformed
Just over two years ago, during the first fistula repair campaign organized by IntraHealth’s Fistula Mali Project, a local health worker, matron Djénéba Boiré, heard a radio announcement about it. The ad called on women with Malado’s symptoms to come to the Koulikoro CSRef health center, where they would receive all the care they needed at no cost to them.
Djénéba told Malado, now 73, who quickly passed the news to Saiba, 75. And together they set off for Koulikoro. (Malado even met the First Lady of Mali there as she visited fistula clients at their bedsides.)
Today, both Malado and Saiba are completely healed. They hold hands as they walk around the community, laughing and chatting with the matron.
“We consider it our role in the community now to tell every pregnant woman we see that she must go for prenatal care,” Malado says. “And that she must deliver in a health facility.”
At Koulikoro and other facilities that work with the project, officials are determined to keep providing these services, and encouraging women like Malado and Saiba to come forward.
“The women are there, just waiting to hear when there’s a campaign so they can come have their surgery,” says Abdourhamane Dicko, a gynecologist at the Koulikoro CSRef. “They stay in the shadows until then. This is an illness where people don’t show themselves. But there are still a lot of older women who’ve been living with obstetric fistula for years and years—and we still need to help them.
“When you give a woman her dignity back, that’s better than giving her millions of dollars.”
IntraHealth’s Fistula Mali project is funded by the US Agency for International Development. Our local partners include the Medical Alliance Against Malaria; Women Action Research, Study and Training Group; and the International Association for Maternal and Neonatal Health.
This post originally appeared on ONE.
 
Deux femmes retrouvent leur dignité après avoir vécu cinquante longues années avec une fistule obstétricale
Elles ont passé la plupart de leur vie à souffrir de cet état de santé mais ces deux septuagénaires maliennes sont désormais guéries. Et elles partent en mission.
Trois jours.
C’est le temps que Malado a passé en phase d’accouchement. C’est la période durant laquelle elle n’a pas été en mesure de donner naissance. Elle n’avait que 16 ans, après tout, et il s’agissait de son premier enfant. Son corps n’était pas prêt.
C’était dans les années 1960, dans la campagne malienne, et il n’y avait pas de voiture pour l’acheminer de son village vers une structure de santé. Même aujourd’hui, il est rare de voir un véhicule circuler sur ces chemins de terre. Finalement, quelqu’un l’a aidée à grimper dans une charrette tirée par un âne pour la transporter vers une clinique de la ville voisine de Dioila.
« Ils ont dû forcer le bébé à sortir, » se souvient Malado. Son nouveau-né n’a pas survécu.
Outre la souffrance émotionnelle, Malado a subi de graves traumatismes physiques. Lorsque les prestataires de soins l’ont aidée à se relever après la naissance, elle s’est rendu compte qu’elle perdait ses urines ; une situation qui allait perdurer. Les lésions nerveuses et musculaires lui donnaient tellement de mal à marcher qu’elle a dû se résoudre à utiliser une canne pour se déplacer.
Elle l’ignorait à l’époque mais, à moins d’un kilomètre de là, une jeune femme du nom de Saiba traversait la même épreuve.
Saiba avait été mariée à l’âge de 15 ans et s’apprêtait à donner naissance à son troisième enfant. Après plusieurs jours de travail, elle n’était toujours pas parvenue à accoucher. Elle a donc dû se rendre à Dioila où son enfant est mort-né. Quelques jours plus tard, Saiba ne pouvait plus contrôler l’écoulement de ses urines.
« Je ne savais pas ce qui m’arrivait, » raconte Saiba. « Je passais la journée en pleurs. »
Personne ne savait quoi faire pour venir en aide à Malado et Saiba. Personne ne savait que cet état de santé était connu sous le nom de fistule obstétricale et qu’il était une conséquence directe de lésions provoquées par l’accouchement. Ni même que cela se soignait. Au final, personne au sein de leur communauté ne souhaitait s’approcher d’elles en raison de leur odeur et elles sont devenues amies.
Durant les cinquante années qui ont suivi, ces deux femmes ont vécu avec le même état de santé, à changer et à laver sans cesse leurs vêtements, en ayant le sentiment d’avoir perdu toute dignité. Chacune trouvant dans l’autre sa seule source de réconfort.
Un problème persistant
À l’heure actuelle, des milliers de femmes au Mali et à travers l’Afrique de l’Ouest vivent une situation en tout point identique à celle de Malado et Saiba il y a plus de cinquante ans. D’après, l’Organisation mondiale de la santé, chaque année entre 50 000 et 100 000 femmes sont touchées par la fistule obstétricale dans le monde. Il est difficile de confirmer un nombre exact dans la mesure où personne ne sait combien d’autres se cachent ou sont incapables d’obtenir les soins dont elles ont besoin.
Pour la plupart de ces femmes, une simple opération chirurgicale suffirait pour guérir complètement.
Mais au Mali, rendre ces procédures chirurgicales plus largement accessibles sur un territoire aussi étendu est plus dur qu’il n’y paraît. Cela requiert une coopération sans limite, des partenaires déterminés et une immense créativité.
Le gouvernement malien est parvenu à combiner les trois dans son partenariat avec IntraHealth International et plusieurs ONG locales et organisations issues du secteur privé. Grâce au financement de l’Agence des États-Unis pour le développement international et d’autres intervenants, ces entités cherchent depuis 2008 à révolutionner les soins de la fistule au Mali. Au cours des dix dernières années, ils ont :

  • Formé 105 chirurgiens locaux et d’autres prestataires de soins à la réparation de la fistule par voie chirurgicale. Il ne s’agit pas d’un problème pouvant être résolu à l’aide de brèves visites de médecins étrangers. Il est nécessaire de s’appuyer sur une expertise locale et de faire preuve de persévérance pour aider les femmes souffrant d’une fistule, ces deux composantes n’ayant jamais été aussi en vogue au Mali.
  • Mené 35 campagnes de réparation dans des hôpitaux locaux et d’autres structures de santé. Certaines femmes parcourent des centaines de kilomètres (souvent en bénéficiant de notre aide ou de celles de nos partenaires en matière de transport) pour subir une intervention chirurgicale gratuite.
  • Construit des centres d’accueil destinés aux patientes atteintes d’une fistule dans les établissements sanitaires locaux. La Fondation Orange, une entreprise de télécommunication de premier plan partenaire d’IntraHealth au Mali, a financé la création du premier de ces centres au sein d’un hôpital de Sikasso. Elle entreprendra prochainement des travaux pour en bâtir un deuxième à Koulikoro. L’Agence de coopération espagnole en a créé un autre à l’intérieur de l’hôpital de Kayes. Ces centres offrent aux patientes le confort d’un lit et d’un toit durant quelques-unes des semaines les plus éprouvantes de leur existence mais leur servent également de refuges auprès d’autres femmes qui comprennent à quel point il est difficile de vivre avec une fistule. Pour une personne ayant été bannie et abandonnée en raison de son état de santé, cela n’a pas de prix.
  • Effectué des interventions chirurgicales de réparation ayant changé la vie de 1 458 femmes atteintes d’une fistule. Les bienfaits de ces interventions chirurgicales s’étendent bien au-delà de ces personnes et ont des retombées positives pour leurs enfants, leur famille et la collectivité.

Deux amies transformées
Il y a à peine plus de deux ans, durant la première campagne de réparation organisée par le Projet de lutte contre la fistule obstétricale d’IntraHealth au Mali, un agent de santé local, une matrone du nom de Djénéba Boiré, a entendu une annonce à la radio concernant cet événement. Ce message appelait les femmes manifestant les mêmes symptômes que Malado à se rendre au centre de santé de référence (CSRef) de Koulikoro pour bénéficier gratuitement de tous les soins dont elles avaient besoin.
Djénéba en a parlé à Malado, désormais âgée de 73 ans, qui s’est empressée de le dire à Saiba âgée de 75 ans. Et ensemble, elles sont parties pour Koulikoro. (Malado a même rencontré la Première dame du Mali sur place alors que celle-ci se rendait aux chevets de patientes atteintes d’une fistule.)
Aujourd’hui, Malado et Saiba sont complètement guéries. Elles se déplacent main dans la main dans la communauté, tout en riant et en bavardant avec la matrone.
« Nous considérons qu’il nous appartient à présent de dire à chaque femme enceinte que nous voyons dans la collectivité de se rendre à ses consultations prénatales, » affirme Malado. « Et qu’elle doit accoucher dans une structure de santé. »
À Koulikoro et d’autres établissements œuvrant avec le projet, les responsables sont déterminés à continuer de dispenser ces services et à encourager les femmes comme Malado et Saiba à se manifester.
« Les femmes sont là. Elles attendent juste de savoir quand aura lieu la prochaine campagne pour pouvoir bénéficier d’une intervention chirurgicale, » explique Abdourhamane Dicko, un gynécologue du CSRef de Koulikoro. « Elles restent dans l’ombre d’ici là. C’est un état de santé qui contraint les femmes à ne pas se manifester. Mais il y a encore beaucoup de femmes d’un certain âge vivant avec une fistule obstétricale depuis de longues années et elles ont besoin d’aide. »
« Pour une femme, retrouver sa dignité vaut tout l’or du monde. »
Le projet de lutte contre la fistule au Mali mis en œuvre par IntraHealth est financé par l’Agence des États-Unis pour le développement international.Parmi nos partenaires locaux figurent l’Alliance médicale contre le paludisme, le Groupe de recherche, d’étude et de formation Femme Action et l’Association internationale pour la santé maternelle et néonatale.
This post originally appeared on ONE.

Fistula Mali
obstetric fistula community policy & advocacy International Day to End Fistula quality of care midwives surgeonsMali

Photo by Nana Kofi Acquah for IntraHealth International

Today Saiba (left) and Malado (center) laugh and chat with matron Djénéba Boiré (right) the local health worker who first told them obstetric fistula could be cured. Photo by Nana Kofi Acquah for IntraHealth International.